Sejarah Hitam Bidang Penyelidikan Perubatan Di Amerika

1,174

Pernahkah anda terfikir ketika anda sakit, dan dimasukkan ke wad di hospital di Malaysia ini, para doktor seringkali mengambil darah anda untuk ujian makmal hampir setiap hari. Mengapakah hal ini berlaku? Adakah mereka sebenarnya sedang membuat ujikaji dan eksperimen terhadap anda? Adakah mereka menjadikan anda sebagai tikus makmal?

Sudah tentu tidak! Kita harus berterima kasih kepada beberap pihak daripada seluruh dunia yang bertungkus lumus mencapai kata sepakat, serta membuat garis panduan agar kejadian ‘melakukan eksperimen tanpa kebenaran pesakit’ tidak berulang. Namun, setiap perkara yang mengalami penambahbaikkan, pasti ada sejarah hitam di belakangnya. Apakah kejadian tersebut?

Pada kurun ke-16, terdapat kebangkitan penyakit yang dinamakan sebagai Syphilis yang disebabkan oleh sejenis bakteria yang bernama Treponema paillidum (Gambar diatas) yang mempunyai struktur seperti spring ini. Penyakit ini tersebar ke seluruh Eropah dengan pantas di samping mulai menjangkiti masyarakat di Amerika Syarikat (AS). Pada awal kurun ke 20, satu sub-divisyen daripada kementerian kesihatan AS yang bernama Public Health Service (PHS) di arahkan untuk membuat kajian dan penyelidikan terhadap kesan-kesan penyakit bawaan seks ini.

Pada tahun 1929, terdapat satu biasiswa dan penajaan daripada Rosenwald Fund (ditubuhkan oleh Julius Rosenwald) yang banyak menaja para saitis dalam usaha mereka untuk menjalankan kajian-kajian perubatan, khususnya kepada kaum African-American. Mengikut statistik, mereka mendapati sebuah daerah bernama Macon County yang terletak di Alabama ini mempunyai kadar penyakit syphilis yang tertinggi, dan 35% daripada penduduknya yang berkulit hitam dikatakan menghidapi penyakit ini.

Namun, malangnya pada tahun 1931, AS mengalami ‘The Great Depression’, dan dana tidak lagi dapat disumbangkan oleh Rosenwald Funding. Hal ini menyebabkan ketua kepada penyelidikan ini, Dr Taliaferro Clark menghubungi Dr Eugene Dibble, yang merupakan pengarah hospital Universiti Tuskegee. Dr Dibble setuju terhadap cadangan ini, dan membenarkan kajian ini diteruskan.

Asalnya, tujuan kajian mereka adalah untuk melihat kesan jangkitan syphilis ini dalam masa 6 hingga 12 bulan, dan diikuti dengan pemberian rawatan setelah melepasi 12 bulan. Terdapat 600 orang yang menjadi subjek dalam kajian ini, 399 daripada mereka mempunyai penyakit ini, dan selebihnya tidak. Para pengkaji tidak memberitahu subjek-subjek ini bahawa mereka mempunyai syphilis, sebaliknya, mereka mengatakan mana-mana yang berpenyakit ini sebagai mempunyai ‘darah kotor’ (bad blood).

Kaum African-American ini selalu menggunakan terminologi bad blood tersebut, yang secara mudahnya menyatakan bahawa seseorang yang mempunyai gejala seperti sering kepenatan, demam, sukar untuk tidur dan gatal-gatal pada badan. Malangnya, para saintis mengambil kesempatan di atas golongan miskin ini yang rata-ratanya buta huruf, dan bukan itu sahaja, mereka langsung tidak memberitahu apakah tujuan kajian ini dilaksanakan. Kebanyakan subjek ditawarkan bantuan perubatan percuma, makanan percuma dan juga sekiranya mereka meninggal, urusan pengebumian mereka akan diberikan secara percuma.

Mana-mana subjek (Gambar beberapa subjek yang dijaldikan ‘ujikaji’) yang mempunyai syphilis ini bukan sahaja tidak diberitahu diagnosisnya, malah mereka juga tidak diberikan apa-apa ubat untuk merawat penyakit ini. Ketua penyelidik bernama Dr Clark kemudiannya menarik diri setelah dia mengetahui agenda sebenar para saintis lain yang sememangnya menjalankan penyelidikkan yang tidak beretika, dan alasan yang mereka berikan adalah,

“Ini sahajalah cara yang ada untuk memastikan setiap pesakit dan subjek ini patuh dan meneruskan untuk menjadi subjek dalam kajian ini. Sekiranya mereka tahu apakah yang berlaku, pasti mereka akan menarik diri dan tidak ingin berada di dalam kajian ini”.

Bukan itu sahaja, mana-mana subjek yang maut, untuk mendapatkan insurans yang menaja pengebumian pesakit, mereka harus membenarkan autopsi dibuat. Banyak kenyataan berbaur perkauman dan merendah-rendahkan intellectual capabilities oleh para saintis menerukkan lagi keadaan.

Kemudian, salah seorang doktor yang ditugaskan di lapangan (on-site doctor), Dr Raymond Vonderlehr (gambar) menyokong perbuatan memberi ‘partial treatment’ kepada subjek-subjek ini. Hal ini bermaksud mereka memberikan antibiotik, tetapi dalam jumlah yang tidak mencukupi daripada segi dos dan durasinya, hanya semata-mata bertujuan ingin ‘memanjangkan hayat’ seseorang pesakit yang semakin lama semakin kritikal akibat tidak menerima apa-apa rawatan. Malangnya, Dr Vonderlehr inilah yang menggantikan Dr Clark sebagai ketua kepada penyelidikan ini.

Dr Vonderlehr ini jugalah yang memberikan kebenaran untuk setiap subjek menjalani satu ujian pengambilan air tulang belakang yang dinamakan sebagai ‘spinal tap’. Dia memerangkap setiap subjek dengan menyatakan bahawa prosedur tersebut amat penting untuk mereka pulih daripada penyakit ‘bad blood’ ini, walhal, prosedur tersebut bukan sahaja berisiko tinggi, malahan sebenarnya langsung tidak perlu.

Kajian yang pada asalnya dirancang selama 6 hingga 12 bulan kini diteruskan kerana para pengkaji berjaya menemui banyak informasi-informasi dan ‘breakthrough’ yang baru. Pada tahun 1934, satu kertas kajian yang menceritakan secara terperinci mengenai kesan penyakit syphilis terhadap manusia sekiranya tidak dirawat diterbitkan dan mendapat sambutan yang baik kerana banyak pengetahuan serta ilmu-ilmu baru diperolehi. Hal ini menyebabkan mereka teruja, dan meneruskan lagi kajian tersebut.

Walaupun pada tahun 1936, terdapat beberapa kertas kajian yang dikeluarkan, mengkritik para saintis yang terlibat dalam kajian ini, mereka masih tidak menghentikannya. Pada tahun 1940, mana-mana subjek yang terlibat dan dipilih untuk menjalani latihan tentera dibenarkan untuk mendapatkan rawatan. Jika anda ingin tahu, hanya pada tahun 1945, barulah mereka menemui antibiotik yang sesuai untuk merawat penyakit ini, namun, untuk para subjek yang berada di bawah kajian ini, mereka tidak diberikan rawatan.

Dipendekkan cerita, hanya setelah 40 tahun daripada kajian ini dimulakan, barulah segalanya berakhir dengan jumlah kematian sebanyak 128 orang akibat penyakit ini. 40 daripada isteri pesakit ini dijangkiti penyakit ini, dan sebanyak 19 orang bayi dilahirkan dengan kesan jangkitan yang dinamakan sebagai ‘congenital syphilis’.

Pada 25 Julai, 1972, Jean Heller, wartawan dan journalist daripada Associated Press membongkarkan mengenai eksperimen dan kajian ini, dan kerajaan AS segera memberi arahan untuk menghentikannya serta-merta serta melabelkan kajian ini sebagai ‘ethically unjustified’. P

ada tahun 1973, seorang peguam bernama Fred Grey mewakili kesemua subjek yang terlibat dalam kajian ini membuat tuntutan saman ke atas PHS, yang mengakibatkan kerajaan AS terpaksa membayar gantirugi sebanyak 9 juta USD (bersamaan dengan 50 juta USD pada tahun 2019) kepada keluarga subjek yang terlibat.

Presiden AS sewaktu itu, Bill Clinton juga memohon kemaafan secara rasmi dalam satu ucapannya di White House. Beliau juga menyerahkan dana sebanyak 200,000 USD kepada Universiti Tuskegee bertujuan menubuhkan satu badan berkaitan dengan etika dan keselamatan dalam sesuatu penyelidikan. Beliau juga sememangnya mengaku bahawa perbuatan para saintis tersebut melampaui batas, dan melanggar etika kemanusiaan.

Akan tetapi, dalam konteks syphilis, terdapat satu lagi kajian yang lebih teruk sebenarnya, dan saya akan kongsikan dalam penulisan seterusnya. Kita tidak nafikan betapa banyaknya informasi dan pengetahuan yang kita dapati daripada penyelidikan ini, tetapi, apa yang paling penting adalah aspek etika dan kemanusiaan perlu dipunyai oleh para penyelidik dalam usaha mereka menjadikan bidang perubatan ini lebih baik daripad sebelumnya.

Kes ini juga merupakan salah satu sebab kewujudan ethics committee yang sentiasa akan berbincang dan melihat pada setiap kajian yang ingin dijalankan kepada pesakit. Pada zaman ini, setiap kajian perlulah mematuhi protokol yang telah ditetapkan serta garis panduan mengikut kepada Good Clinical Practice (GCP).

Di Malaysia ini, sekiranya seseorang doktor ingin memilih anda sebagai subjek untuk penyelidikkan, dia seharusnya mendapatkan kebenaran bertulis (written consent) yang perlu ditandatangani oleh pesakit beserta dengan seorang saksi.

Anda tidak perlu risau, kerana dakwaan sesetengah pesakit yang menuduh para doktor ingin melakukan eksperimen kepada anda di hospital di Malaysia ini tidak benar. Saya sendiri pernah mendapat tuduhan sebegini kerana perlu mengambil darah pesakit demam denggi sebanyak 6 jam sekali, walhal sudah diterangkan mengenai kekerapan pengambilan darah untuk pesakit denggi tersebut.

Apapun, saya ingin menggalakkan anda untuk meringankan mulut untuk bertanya kepada doktor mahupun jururawat andai kata anda rasakan anda inginkan penjelasan mengenai sesuatu perkara. Sebagai seorang pesakit, anda mempunyai hak untuk tahu apakah pelan rawatan dan sebab mengapakah beberapa perkara dilakukan oleh doktor.

RUJUKAN:

Face Of Tuskegee. https://msu.edu/course/hm/546/tuskegee.htm

Presidential Apology. https://www.cdc.gov/tuskegee/clintonp.htm

Komen yang ditutup, tetapi jejak balik dan ping balik terbuka.